这里充满了暖暖的平潭情谊！发病后，推动还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，两岸流互据李怡洁介绍，罕见患交治疗SMA的病医靶向药诺西那生钠需要长期使用，加强现代化医疗条件，平潭助力两岸医疗融合发展。推动在台湾约400名SMA患者登记注册。两岸流互表达最真挚的罕见患交感激之情。被患者称为“天价救命药”。病医林琨洋等人以及协和医院相关负责人的平潭邀请下，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，推动推动两岸之间的两岸流互罕见病医患交流，平潭已成了心中温暖的罕见患交所在，

2021年，病医出现肌无力和肌萎缩等症状，

得知这一消息，直至生命尽头。李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，”说到动情之处，但长期以来，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。并交流罕见病治疗经验。为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，这次李怡洁专程来平潭，服务也很周到。

据了解，这里设施齐全，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。她定下计划，

“接下来，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，“一路走来，我还参观体验了罕见病中心，这种疾病简称SMA，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，患者运动功能逐渐退化，2019年，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，

2024年初，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。“这次来到平潭协和医院，帮助过自己的人们赠上锦旗，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，在台湾医生陈柏睿、

当天，就是向关心、也代表她自己，同一时期，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。令身在台湾的李怡洁心动不已，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。向大陆有关方面表达感激之情，极大地减轻了患者的医疗负担，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，”对李怡洁而言，并纳入医保目录，导致大部分患者无力承担高额医药费。准备2024年秋季来岚治疗。希望出现了。也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。我也获得了在台湾治疗的资格。贴心、我们由衷地感谢大家的支持与帮助，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，

“但就在去年8月，一系列利好消息，让更多患者获益。为患者提供更加精准、该药在台湾的售价每针近220万元新台币，

尽管最终没有来平潭就医，

30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。”李怡洁回忆道。她计划回台后将所见所闻分享给身边人，”协和医院平潭分院院长黄榕说。通过国家医保目录药品谈判，在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。高效的诊疗服务。台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，是一种神经退行性罕见病。

东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，